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世界首例肺移植产妇去世

2019-4-4 11:23| 发布者: 管理员| 查看: 1793| 评论: 0 |来自: 三联生活周刊

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简介:4月2日,肺动脉高压患者吴梦的朋友圈更新了。这条内容是一条讣告,是她的家属发的。讣告说,吴梦于2019年4月1日去世。其实,从2019年1月开始,我经常会去翻翻她的朋友圈,我很少这么做,也不知为何会这样关心她。她 ...

4月2日,肺动脉高压患者吴梦的朋友圈更新了。这条内容是一条讣告,是她的家属发的。讣告说,吴梦于2019年4月1日去世。

其实,从2019年1月开始,我经常会去翻翻她的朋友圈,我很少这么做,也不知为何会这样关心她。她的朋友圈多数都是不好的消息:又住院、状态不好、23小时要依靠无创呼吸机……

我是去年8月底在无锡人民医院的病房见到她的。当时她刚做完心脏修补、双肺移植手术,成为世界首例产妇肺移植患者。这一系列手术的根源是因为她冒险生了一个宝宝,这是肺动脉高压患者的禁忌——即有可能的后果是产妇和孩子都保不住性命。

幸好,她的孩子很健康,我还见她在朋友圈一次次晒孩子的照片,字里行间都是幸福和自我鼓励。吴梦却经历了一个个生死关,有次甚至是靠医生电击救回来的。在我的记忆中,这是一个倔强执拗的女人,凡事靠自己,所有事情又都按照自己想法来。她试图掌控自己的命运,也赌上了自己。

“这女人是不是疯了

2018年6月,42岁的肺动脉高压患者吴梦剖宫产生了一个孩子。手术10天后,吴梦又进行了心脏修补、双肺移植。姐姐乔红(化名)没有多少文化,不理解这些术语,但她知道妹妹的胸腔全被打开了,留下三道细长的疤痕蜿蜒曲折。她给吴梦洗澡时都小心翼翼地,生怕碰到。乔红心疼妹妹,“她(吴梦)以前从来不撒娇,像个男人。她刚经历了生死,撒娇可能会让她舒服点”。

一般来说,人体的血液体循环压力是肺循环压力的6倍,这样才能使得血液经过心脏流向肺部。肺动脉高压的发病机理即是人体肺循环压力异常升高,这样心脏为了把血液输送到全身就不得不超负荷地收缩和舒张。就像一个人长期做超负荷重体力劳动会影响身体健康一样,肺动脉高压会促使心脏不眠不休地强力工作,进而引发患者心脏的早衰,最终要走到肺移植的一步。

怀孕会加速这一过程。妊娠合并肺动脉高压患者在剖宫产围手术期死亡率极高,达30%?50%。“怀孕以后,孕妇血容量明显增加,肺动脉压力会越来越高,心脏做功加大,最终导致心衰,会危及产妇以及体内胎儿的生命。”无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波告诉本刊记者,对肺动脉高压患者来说,怀孕是绝对禁忌,国内外指南一致建议肺动脉高压患者严格避孕,一旦怀孕,要尽早终止妊娠。他说,团队曾于去年救治过一个类似的病例,但产妇最终死亡。

无锡市人民医院副院长、着名胸外科专家陈静瑜为吴梦主持了手术。即使被称为“中国肺移植第一人”,整个肺移植手术期间,陈静瑜都一口气提在嗓子眼。剖宫产前,吴梦的肺动脉高压一度达到140mmHg(毫米汞柱)(正常人在30 mmHg左右);剖宫产后,她又面临着心脏和双肺衰竭,只有心脏修补和肺移植才能救她的命。但世界上还没有为肺动脉高压孕妇做“修心换肺”手术的先例——陈静瑜每年都会做150台左右的肺移植,成功率高达80%,但像吴梦这样的产妇,保守估计之后,成功率也只有50%左右。

陈静瑜跟吴梦也是老相识了。吴梦曾是医院的跑口记者,大小活动上会打照面。

几年前,也是陈静瑜确诊吴梦患有肺动脉高压的,当时她刚37岁。陈静瑜告诉吴梦,从某种程度上来说,她是幸运的。简单来说,吴梦是由先天性心脏病、房间隔缺损引发的肺动脉高压,但也正是这个缺损的“小口”使得她的左右心房在面临压力时能够血液互通,从而起到血液分流的作用,可以一定程度上缓解心脏的压力。

肺动脉高压的患者最终要走到肺移植的一步。陈静瑜告诉吴梦,一般做移植是在心功能在三级或四级的情况下,吴梦的心功能在二级左右,假如不怀孕,依靠药物和内科改善心功能、降低肺动脉高压,心衰可能会到晚期才出现,到时候再做肺移植就可以了。

无锡市人民医院副院长陈静瑜(右三)与同事做手术前讨论(蔡小川 摄)

随后的几年,陈静瑜对吴梦的情况并不太清楚,他只知道,吴梦在医院的内科做治疗,还知道她写了一本有关患病经历的书,在肺动脉高压患者群有一定的影响。吴梦并没有告诉他自己想要生孩子,就连怀孕的事情,陈静瑜都是听产科医生说的。当时,陈静瑜的第一反应是:“这女人是不是疯了?”

手术成功后,陈静瑜在微博上发表博文《沉重揪心的世界首例产妇肺移植》。在文中,陈静瑜详细讲述了吴梦的经历,一一列举了肺动脉高压病人怀孕的风险。在文章中,他写道:“这类世界第一的手术我希望到此为止仅此一例,今后永远不再有。”陈静瑜告诉本刊,他的目的是为了警示其他的肺动脉高压患者:“医学的突破,我希望一个病人在不用冒险的情况下进行,或者在风险相对低的情况下进行。这样才是最理性的。”陈静瑜说,吴梦的情况并不是特例,在医院,他也会遇到其他的患者,表达生育的愿望,有时候他劝患者却不听,他觉得很无奈。“肺动脉高压患者想要生孩子,还有很多方式可以做到,比如代孕。”

“我在出厂时配件就跟别人不一样”

乔红知道妹妹吴梦一直想要个孩子。吴梦是再婚家庭,她之前曾与前夫生有一个孩子,离婚后归前夫抚养。只有周六日,吴梦才能将儿子接回家,周一再送回去。“之前为了生第一个儿子,她也是受了很多苦的。”乔红告诉本刊记者,大侄子是试管婴儿,“吴梦做过好几次试管,当时总共取了十几颗卵子”。在被医生告知试管失败后,吴梦打电话给姐姐,痛哭了一场,但后来又发现怀孕了。

吴梦是在2016年年底与王海波(化名)认识的。在遇到王海波之前,家里人告诉她,“谈谈恋爱就可以了,不要结婚,没几个人能接受无法生育的女人”。起初,家里人都反对吴梦和王海波结婚,“他什么都没有,还比妹妹小6岁,我们都认为他可能是看上了妹妹的钱”。但每次提出这样的想法,吴梦都会打断家里人,“我相信我老公,相信自己的家”。

吴梦并不满足于此,在她的心里,只有拥有孩子,家庭才是完整的。经历过几次大手术的吴梦,瘦弱的身躯包裹在一套玫红色的睡衣里面,摇摇晃晃的,更显得脸色蜡黄蜡黄的。她跟本刊记者提到了一个病友的故事。她说她有一个女读者,在查出肺动脉高压后,男朋友表示不会因为生不了孩子而抛弃她,两人结了婚,但最终还是因为不能生育离了婚。“她就在电话里跟我哭,好可怜。”

王海波告诉本刊,也有认识的病友生产成功的,吴梦也想赌上一把,即使输了,也能提醒病友,肺动脉高压患者不要轻易尝试生子。“吴梦决定的事情,任何人都是拦不住的。”对于这个相识两年的女人,王海波是有些唯唯诺诺的,他觉得这个女人身上有着太多说不清的东西,比如说,投资什么都会稳赚不赔,凡事都想去搏一把;而且,她信命,遇到大小事都会算上一卦。算命的师傅也说,吴梦会挺过这一关。

乔红告诉本刊记者,吴梦是在得了病后,才开始信命的。吴梦并不是她的本名。她原名叫“乔红菊”。她觉得土里土气,就改成了吴梦。吴梦说:“吴梦,是无梦的意思,是时刻提醒自己要面对现实,不要做白日梦。”吴梦出生在四川农村,家里穷,姐弟三个只能让两个人读书,姐姐就退学了。她是家里唯一一个跳出农门的。但大学只上了一个学期,家里就拿不出学费了。吴梦告诉我,她去卖了三次血,还在学校摆摊卖袜子,最终才勉强完成了学业。

乔红虽然比吴梦大3岁,却处处会听妹妹的话。在她的眼中,吴梦一直是努力和好胜的。上世纪90年代末期,吴梦毕业后去媒体做广告经营工作,成了单位的“广告大王”,很快按揭买了两套房子,赚了好几倍。后来,她又搞珠宝收藏,也未曾赔过。乔红只知道妹妹的日子越过越好,她盖房子差钱,吴梦什么都不说就把钱给她,老人的赡养费,她拿不出,吴梦就给双份。后来,妹妹还鼓励她到无锡打工,“租房,孩子上学的钱,都是吴梦出的”。乔红告诉我,以前的妹妹,就像个男人一样,“下决心去做的事情,谁也拦不住”。

最初得病后,医院给吴梦开了靶向药,但药物有很大的副作用,吴梦身体反应很强烈。她开始眼睛流脓,经常鼻塞以至于晚上无法入睡。她的身体也迅速肿胀了起来。思量再三,她就停了药物,开始采用中医理疗的方法,整个人的状态好转了起来。她也有恐惧,就在家里、工作室、车上、单位放置了四台吸氧机,以防万一。她的丈夫王海波与她结婚两年来,没看到她使用过几次。“有一次是跟邻居吵架,她气上不来,吸了好久。”王海波告诉本刊,当时吴梦脸色发白,嘴唇发紫。

也许是身体的良好状态使得她大意了,吴梦变得有些自负起来。她逐渐觉得自己跟正常人并没有太大的差别。她将自己的身体比作一台精密仪器。“我在出厂时的配件跟别人就不一样,那么机器为了正常运转,早已用代偿的方式弥补了不足。”她这样告诉本刊记者。王海波说,一直到吴梦生产前,两人都没有觉得会有严重的后果。所以,在去医院做怀孕检查之前,两人还特意写了免责声明,表达了生育的愿望,并声称后果自负。

活下来这么难

无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波第一次见吴梦是在2018年1月。那时,吴梦刚刚怀孕,皮肤白皙,脸色红润,看起来跟正常人并无两样。吴波是被妇产科请去的,一同被请去的还有心外科的医生。请他们去的目的就是告知吴梦怀孕的风险,并说服吴梦做流产手术。吴波将面临的风险一一摆给了吴梦。“如果不流产,你的病情会越来越重的。”吴波告诉她。

吴梦说,自己想要这个孩子。她说自己是为了爱情,希望跟老公有一个自己的宝宝。她还告诉吴波,她曾请算命大师给她算了一卦,说她2018年很凶险,如果能生个孩子,两个人一起“挡一挡”,方可度过一劫。吴波觉得难以理解,“她是个现代女性,怎么糊涂到要相信迷信呢?我觉得她不够严肃,也不相信我们”。

当时,产科医生马锦琪还把王海波叫了过去问:“你能接受你老婆因为生孩子死掉吗?”“能接受。”王海波回答得干脆利落,“我们两个心态都比较好,觉得人生无常,即使身体再健康再好,你也不能预测明天会发生什么。”

生了孩子大人小孩一起活下来,或者生下孩子自己死去。王海波告诉本刊记者,这是他和吴梦两人最初的想法。吴梦甚至做了出事的打算,她让乔红把房子卖了,交上手术的费用;剩下的由乔红保管。“每个孩子每月给3500元的生活费,等他们长大,再将剩下的钱给他们,父母老人也都有相应的安排。”

图 | 摄图网

入院前,吴梦还写了一份《医学实验申请》,交给了无锡市人民医院,多次强调如果发生意外,与医院、医务人员无关。在申请中,她说:“无锡人民医院作为无锡最强实力的医疗机构,有些专科已经跻身国家课题组,但有些医学项目还停留在老水平。我想用这个仅有的身躯为无锡医疗事业进步、贵院的医学研究作一点儿贡献,申请成为:无锡市人民医院重度肺动脉高压高龄产妇的医学实验人。”乔红告诉本刊记者,吴梦没有想到,活下来和死亡之间会经历这么痛苦的过程。

随着胎儿在体内的长大,吴梦身体的负荷越来越大,她先是咳嗽,然后开始不停地流鼻血,鲜红的鼻血很快浸透了一张张纸巾。吴梦拍了照片发在朋友圈上,她说:“所幸我的宝宝检查一切指标正常,让我的付出看到了希望??”她说自己在靠意念支撑着,不知是否能等到医院的手术方案。

朋友圈发完两天后,吴梦就没有办法走路了,只能坐在轮椅上。丈夫王海波将她推到了医院。无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波给她测了血氧饱和度,发现吴梦已经处于缺氧状态。医院再次组织了全市范围的专家会诊,无锡市第二人民医院、妇幼医院的相关医生都来了。在诊断后,他们提出尽快分娩的意见,这又被吴梦拒绝了。

乔红告诉本刊,当时胎儿已经在吴梦体内待了140天,有500克重。吴梦担心提前分娩胎儿会保不住,所以强烈要求等一段时间。从那时起,吴梦就住进了医院里。在吴梦的坚持下,医院制订了两套手术方案,一套是择期手术方案,如果吴梦状态良好,就在28周为她做剖宫产,如果出现紧急状况,就进行紧急手术。“到了28周后,胎儿的存活概率大一些,这是从产科的角度考虑;我们内科医生则是从产妇生存的角度考虑,尽量保障产妇的安全。28周是一个平衡点。”吴波告诉本刊。

考虑到吴梦的身体状况,在两个方案中,医生都提出要使用ECMO(体外膜肺氧合)。它是一套体外的人工心肺系统,能够代替衰竭的心脏进行运转,维持患者基本的血液循环。但ECMO也有风险,如果手术结束后心肺功能不能恢复,ECMO就取不下来,会对神经产生伤害,并最终引发生命危险。吴梦强烈拒绝了这个提议。她依然坚持,要么生,要么死,不想增加其他的痛苦。“不用这个技术,你在我们医院生和在乡镇医院生没有任何区别。”产科医生马锦琪告诉吴梦。吴波也在一旁着急:“必须要有ECMO来帮你,不然连正常的分娩都不可能做到。”几番争执下来,最终只在紧急手术中保留了这一选项。

原本,吴梦为自己选择的手术期是2018年6月19日,她说19号生下的孩子会贵不可言。但6月16日,在看了吴梦的各项指标后,吴波发现,吴梦的血氧指标已经降到了80%以下。“已经要吸纯氧了,空气中的氧气含量是21%,吸纯氧意味着她没有再拖延的潜力了。”吴波告诉本刊记者。吴梦不同意,觉得时辰不好,跟医生一直僵持到晚上8点钟。医生觉得难以理解,“这个点,还跟我们算时间?”。

剖宫产手术很成功,吴梦生了个儿子,只有一公斤多一点,差不多只有巴掌大小,由于是早产儿,婴儿的情况并不乐观,很快就被新生儿科的医生带走治疗。吴梦也被转到了ICU,她状况不错,还能隔着屏幕给老公*势,告诉他孩子重二斤三两。但手术第三天,吴梦心脏出现骤停,是靠医生用电击抢救回来的。在此后的几天里,陈静瑜试图给吴梦撤掉ECMO系统,但他发现,只要稍微拧一下阀门,减少做功,吴梦的血压就会迅速下降,还会出现停跳的状况。

“只能进行肺移植了。”陈静瑜向团队征求意见。医院立马有人反对——吴梦虽然写了免责书,但我国孕产妇围手术期的死亡有着严格的考核制度,吴梦如果在产后42天内死亡,还是要追究医院的责任。如果不做手术,用ECMO拖到42天之后,吴梦的生死和医院无关。但如果不做肺移植,吴梦就只有死路一条了。陈静瑜看着初为人母的吴梦有些于心不忍。他走进重症监护室,握着吴梦的手问她:“不做手术,存活率是0,做了则有50%的把握,愿意做,你就点头。”这一次吴梦没有反对,点了头。

手术后的吴梦有着各种各样的并发症,肺部感染、血栓等等。一位医生告诉本刊:“能用的治疗都用上了,剩下的只能看病人自我恢复的过程。武器就这么多,最好的武器都用完了,剩下的就是看敌人能不能被打败了。”从手术室出来后,吴梦昏迷了很久。她做了很多梦,梦见家没了,孩子死了,房子也被拍卖了,就连老公都离开了自己。有时,她还会对着姐姐喊:“火葬场的车来接我了!”乔红就使劲拍她的脑袋:“你安心睡吧,火葬场下午5点半就下班了,要来也是明天。”

清醒的时候,吴梦跟乔红讲起过去的日子,吴梦喊她:“姐,你知道吗?刚工作的时候,就着辣椒,我一个人能吃三碗米饭。”吴梦还提到有一次寝室里柜子被撬了,没有钱回家,就一个人骑了100多公里,从学校回了家。吴梦拽着她说:“姐,我以前都是为别人活,现在我要为自己活了。”以往,乔红从未听过妹妹说这样的话。

去年,本刊记者采访她时,吴梦坦言自己有些后悔。“我没想到活下来这么难,想死也这么不容易。”那时,她每天待在病房里,认真地服药,做气管扩张的训练——她的气道狭窄,必须要通过辅助手段帮助恢复到正常宽度才能够出院。“小宝在家等我,我必须要快点好起来。”小宝已经长到了5斤,吴梦只见过他三次,第三次是小宝出院的时候。他很小,即使如此,吴梦抱起来也有些吃力,她看看孩子的鼻子和嘴巴,有着她的模样。“真的是我的宝宝。”

(实习生王雯清、徐亦凡对本文亦有帮助)

来源:三联生活周刊   作者:王珊


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