家长认为有必要讨论癫痫猝死问题

首席研究者、儿童神经科和癫痫病专家Rajesh RamachandranNair博士在美国癫痫学会年会上指出，长久以来，对于是否告知家长癫痫患儿无法解释的猝死风险(SUDEP)，一直存在争议。这种事件非常罕见，每10,000患者-年仅发生2~4例，所以临床医生通常隐瞒这种信息，以免造成家长的不必要困扰。

但调查结果证实家长希望了解这一信息。在对21例轻至重度癫痫患儿的36名家长(15名男性和21名女性)的小组面谈，和对死于这种情况的患儿的6名家长(2名男性和4名女性)的一对一面谈中，家长一致表示“希望了解SUDEP”。

调查结果显示：半数家长希望在诊断癫痫时了解SUDEP。其他家长认为，在第一次访视时需要了解的信息已经很多，所以他们希望在第一次随访时了解关于SUDEP的信息。

告知关于SUDEP的信息是有益的。难治性癫痫、年轻成人和男性为SUDEP的危险因素；家长和年轻成人患者了解到癫痫可能导致死亡，尤其是在有以上危险因素的人群中，可能提高治疗依从性。家长也可能在诊断癫痫后到互联网上搜索，当发现关于SUDEP的信息后，可能过高估计这种风险。在此情况下告知这种事件非常罕见可以减轻其困扰。

在本项研究中，26名(62%)家长知道SUDEP，并过高估计其风险。他们强调，不希望从小册子或互联网上首次了解SUDEP，而希望通过与儿童神经科医生进行面对面的谈话获知。他们还希望能在随访中与护士或社工讨论SUDEP，获得有可靠网络参照的书面信息。家长还希望了解宜何时告知患儿这种风险。总体上，最好在门诊机构告知关于SUDEP的信息。

RamachandranNair博士披露无相关利益冲突。来源：爱思唯尔