美国医生患癌后选择：我为什么放弃治疗？

“勇敢”是当面临困难的时候经常听到的词。这是一个关于战斗、关于生存、关于本能、关于勇气的字眼。但当Elizabeth D. McKinley医生的家人和朋友谈论勇敢时，倒是和这位克利夫兰医学中心年近53岁的内科医生17年来与乳腺癌的斗争没什么关联。她的勇敢体现在很多人都无法做到的一件事：停止战斗。

今年春天，在癌细胞扩散到肝脏、肺部以及脑组织后，她被医生从克利夫兰郊区的家中叫到医院，医生告诉她可以直接对大脑进行化疗或者全脑辐射。“我看着这些药物，其中任何一种都可能会显著地改变我的生活，我一个都不想要。”她也不想忍受放射治疗的副作用。

McKinley希望剩下的时间能够和她的丈夫（一名放射科医生）还有他们的两个已经上大学的孩子一起度过。她还想能在今天夏天去大西洋感受自然风光。但最重要的是，她希望“多一点时间做自己，而不是一个被疾病折磨的人。”治疗虽然能在一定程度上延长生命，但是却降低甚至完全消除了病人剩余生命的生活质量，在两者冲突的关头，她拒绝了更多的积极治疗，开始接受宁养疗护。

McKinley的丈夫，Robert Gilkeson说他的岳母Alice McKinley完全无法理解她女儿的决定。“'还有什么治疗是我们可以做的？'她这样恳求我。”他回忆道，“我强忍着内心的悲伤才没有告诉她'你知道你女儿究竟被疾病折磨得有多痛苦吗？'”McKinley和她的丈夫都是医生，所以他们可以从医生的角度来看待疾病，他们知道医学技术的局限；而她的母亲是以一个母亲的视角来看待女儿的癌症，对医学的前景抱有无限的期望。

在死亡面前，医生和我们最终都没有什么区别。他们的情感和身体一样经历痛苦的挣扎。但是相比于普通人，医生的优势在于，他们能清晰地看到过死亡步步逼近，他们能理解病人在生命垂危时的选择，他们知道最好的医疗技术能够给予病人什么、他们更深切地知道疾病发展到末期会是什么样。

Billings医生今年68岁了，他是保守治疗方面的专家。姑息治疗主要包括疼痛管理、情感支持和临终关怀计划。他同时也是一名淋巴瘤晚期患者。他认为医生们了解疾病未来的发展，这可以帮助他们提高生前的生活质量。

研究表明，大多数美国人死得很痛苦，也就是说他们并没有以他们希望的状态--在熟悉的家中，在爱的人的注视下，安详地死去。Medicare的数据显示：只有三分之一的病人在家中死去，超过50%的病人最后的时光是在医院度过的，通常是在重症监护病房，浑身插满了各种管子和仪器，还有一些是在疗养院里。

没有统计数据显示，医生比普通人在死前拥有更好的生活质量。但是调查显示他们拥有更好的规划。一项发表于2003年并被广泛引用的研究调查了一些曾就读于约翰霍普金斯大学医学院的内科医生，结果发现他们比普通民众更有可能做好预先指示或是写好遗嘱，在自己意识模糊无法做出决定之前安排好一切。被调查的765名医生，有64%的已经做好预先的安排，而40岁以上的美国人只有47%做了。

病人和家属都为意外和艰难的死亡付出了高昂的代价，不管是精神上的还是经济上的。Dartmouth Atlas项目收集和分析了医疗保险的数据后发现，医疗保险5500亿美元的年度预算中有17%是花在病人最后的6个月里。在重症监护室的花费逐年攀升。2007年到2010年间，病人生前最后两年的医保花费增长了13%，达到了每人近7万美金。该项目的高级研究David C. Goodman博士认为，如果医生能够“尊重病人的意愿并提供全面的信息让病人了解可能的预后情况和治疗方案”，情况会有所改变。

即便是医生，有时候也是说起来容易做起来难。上个月的一天，当Billings医生在波士顿的Dana-Farber医疗中心做化疗的时候，他查看了他这种淋巴癌的存活曲线。“有些点非常近，有些非常远，我希望我可以活得长一些。”他说。

Billings医生明白这个信息有多么重要，作为一名姑息治疗的医生，他一生都在帮助人们安排临终的时光。而且他也娶了一位杰出的姑息治疗医生Susan D. Block博士。

“作为医生你知道该问些什么。”他说。但是作为一个病人，让他去收集这些信息是相当困难的，“你不知道要问什么，也很难得到答案”。

这其实是有原因的，在耶鲁大学的社会学家Nicholas A. Christakis的新书《死亡预言》中写到，极少的医生为病人提供预后知识，即使提供了也做得不好。病人大多都过于乐观，医生的准确率往往只有20%。

Anthony L. Back华盛顿大学教授和姑息治疗专家认为，没有对未来病情发展的基本了解，病人会在他们最不希望的地方结束生命：重症监护室。“病人会说'是的，我要进行下一项治疗，是的，我要化疗。'医务人员往往没有意识到病人这句话背后的对治疗效果过高的预期。”

来自北卡罗来纳州的罗利市的Kenneth D. Zeitler博士从事肿瘤研究工作已经有30年了。他的父亲和两个孩子都是医生。18年前他得了脑瘤，之后手术切除了。当2004年肿瘤复发时，他选择了保守治疗，放弃手术，他认为手术致瘫的风险太大了。Zeitler博士、他的妻子以及他们的两个孩子制定了一个他们认为非常明确的治疗方案。在6月份一个低风险的活检手术中，他的脑部出现大出血，醒来时左半边身体瘫痪。“作为一名医生，每当治疗病人的时候我都会听到自己心里有个声音在说，‘不，我不要做这个活检。’”但现在，他对自己的状况感到非常懊恼，“我没能听从这个本能的声音。”

这次活检之后，Zeitler才意识到，说不比仅仅拒绝一项操作的意义更加重大，要面临更加艰难的情况，因为家人期望他可以尝试任何可以延长生命的手段，这样就能够让他更久地留在他们身边。

关于自己的治疗，Zeitler对家人会做到尽可能坦率，但他还是将自己内心最深处的恐惧掩藏了起来，他害怕失掉生活的乐趣。现在他已经恢复了身体的大部分功能，又重新获得了一次和家人相处的机会。“虽然每一个成年礼和婚礼上，他们都将会为我哭泣，但如果我的身体和心理都痛苦不已，我不想出现在那。我见过这样的场景，而且我不需要。”她说：“我们在重症监护病房治疗又付出了一天，但我们却没有为了解他们的预期和价值观有所付出，我们也没有给医生们付钱，让医生帮助病人思考他们的预期和价值观并依此制定护理计划。”

但美国人关于生命终末的选择正在逐渐转变。Medicare的数据显示，越来越少的人在医院死去--上个十年比率下降了近10个百分点--而宁养疗护有所增加。同时，姑息治疗正广泛受到欢迎，绝大部分大医院都提供了相关服务。平价医疗法案加速了这一趋势。前任白宫医疗政策顾问Ezekiel Emanuel，认为法案关于再入院率的罚款规定能够提高生命最后阶段的护理，“使病人的最后旅程更加舒适，更少在医院”。

文化观念方面也有一定的转变，例如deathoverdinner.org的出现。该网站始建于今年八月，致力于帮助人们就生命终末的话题探讨。创始人Michael Hebb表示，到目前为止该网站已经举办了超过一千场晚宴，其中部分在养老院里进行。

McKinley医生家的大门最近总是敞开着，不断有朋友和照护者进进出出。她的病床就放在客厅里。自从放弃治疗，她将自己的时间都花在了写稿上，能够和家人在一起，时不时看看自己种的花花草草。McKinley知道她将死去，而她更知道自己想怎样离开。她说：“我不会改变自己的想法，即便你问我七百遍也是如此，因为这个决定于我是对的。”

McKinley医生9月9日死于家中，这正是她希望的。

作者：DAN GORENSTEIN；资讯来源：The New York Times

翻译：古兆琦；校对：郑玥

来源：健康界