本周国际社会领先公布了符合真实世界临床实践的实用性癫痫定义。
新定义由国际抗癫痫联盟(ILAE)制定、由斯坦福大学的Robert S. Fisher博士为首的19位委员会成员撰写,并在线发表于《Epilepsia》杂志上——通过放宽既往诊断标准扩大可能诊断为该疾病的人群范围,包括ILAE本身,即患者至少间隔24小时以上出现无诱因2次或以上发作。
如果临床医生现在确定10年后再次发作风险与两次非诱发发作后再发风险(至少60%)相当就有可能诊断为癫痫。这种判断可以基于脑电图(EEG)结果或患者有既往卒中史。Fisher博士及其同事指出,许多临床医生说他们已经在做。 国际抗癫痫联盟提供“实用性”癫痫定义
此外,根据新定义,症状和癫痫脑电图结果不包括频繁发作的“癫痫综合征”患者应被诊断为癫痫,如BECTS(良性癫痫伴中央颞区棘波)。
新定义还允许病情缓解患者排除癫痫诊断,即近10年无发作且近5年未服用抗癫痫药物的患者。既往指南对是否或何时可排除癫痫诊断的意见比较模糊。
Fisher博士及其同事在论文中解释,“定义是有后果的”,当患者被诊断为癫痫后,其羞耻感和心理、社会认知及经济反响都会受到很大影响。
他们认为,临床后果也会随之而来。实用性定义允许早期诊断,鉴于再发风险较高,新定义将对再发所致的不必要身体损害或造成的社会后果有积极预防价值。新定义也为疾病改善干预措施提供了扩展机会,预防癫痫进展及合并症的出现。 诊断不一定立即治疗
然而,Fisher博士及其同事中的许多人曾联系药物和医疗设备公司,强调诊断后并不总是需要立即治疗。他们写道:“治疗决策与诊断不同,需要根据患者的需求、个体风险获益比和可供选择的方案进行个体化制定。医生应权衡再次发作的可能性与药物相关副作用导致再次发作风险和患者费用之间的联系。”
Fisher博士及其同事补充道:“许多癫痫学家在急性症状发作(如伴有疱疹性脑炎)一段时间后进行治疗,而不立即推断癫痫。相反,即便诊断癫痫成为不争的事实,轻症发作、发作时间间隔很长或拒绝治疗的患者也可能得不到治疗。”
芝加哥小儿癫痫科主任Michael Kohrman博士在 MedPage Today中介绍,他很喜欢这个新定义,但仍有一心愿未了。Kohman博士说:“他们的工作让我很高兴,新定义非常简单直接。文中有用的内容是有关导致单次癫痫发作风险较高(证明癫痫诊断)的风险因素的讨论,我想另一篇文章应该阐明这个新定义。”
《Epilepsia》杂志上的其他评论也赞扬定义委员会的工作,同时也表示新定义并不完美。波士顿Beth Israel Deaconess医学中心的Steven Schachter博士称,新标准是反应当前科学和临床实践的重要一步。但他承认,首次癫痫发作后未来癫痫发作风险的评估仍不明确。Schachter写道:“复发风险尚需进一步的研究以确定这些风险随着时间的推移能否达到新定义的阈值。”
更多抱怨
马来西亚吉隆坡马来西亚大学的Chong Tin Tan博士在祝贺Fisher博士及其同事所制定的实用性新定义后接着提出三项抱怨。他对新定义中反射性发作需符合无诱因发作的条件表示不满。
Tan博士还认为,癫痫综合征可能不会大幅度增加未来癫痫发作的风险,所以将它们一致定义为癫痫可能为过度诊断。而且,他指出“resolved”一词没有很好地转化为他最熟悉的亚洲语言,为全球范围使用该定义制造了一些尴尬(他建议用“remission”或“no longer present”代替)。
瑞典哥德堡大学的Elinor Ben-Menachem博士也对新定义列出一些“小问题”。她也认为该领域医生可能难以准确预测单次发作后未来发作的风险,需要“具体的建议”。她还想知道新定义如何与国际疾病系统分类ICD-11相契合,以及应用修订诊断标准的新研究能否与基于早期定义的既往研究进行比较。
关于风险评估,Ben-Menachem博士指出,一项英国研究,早期癫痫和单次发作的多中心试验(MESS)开发的点系统将是一个很好的起点,它可以依据患者个体资料量化(至少近似)未来发作的风险。
Fisher博士及其同事也承认新定义有许多局限性。但他们指出,新定义大多数都只编纂那些已经成为临床实践的标准。
母亲的分量
Jessica Solodar作家评论说《Epilepsia》杂志还为患者视点提供了新定义,Solodar的女儿伴有容易被视频游戏诱发的光敏性癫痫。依据新标准,光敏性癫痫可作为癫痫诊断的基础。
Solodar写道:“虽然我们不止一次地被告知,‘好消息——这不是癫痫,’但我们并不那样看。这意味着我女儿并不符合严格诊断标准,我们将被送上没有任何癫痫诊断或后续计划的道路。”
她说,新定义应该帮助消除一个长期偏见,即反射性癫痫为何被认为是一种医疗怪象且极为罕见,而且很少有人认真关注。
编译自:Group Offers ‘Practical’ Definition of Epilepsy. MedPage Today. April 14, 2014 |
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