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罕见病如何破解确诊难?医保如何更兼顾罕见病患?

2021-12-29 14:13| 发布者: 管理员| 查看: 113| 评论: 0

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简介:导语 等到1月1日,罕见病人的希望还“罕见”吗? 上周,央视《新闻周刊》的主题为《“罕见”的希望》,再次将“罕见病”带到大家的视野。 白岩松介绍,长期以来,罕见病由于患病人数少,药品开发成本高,一直是几十 ...

 

等到11日,罕见病人的希望还罕见吗?

上周,央视《新闻周刊》的主题为《罕见的希望》,再次将罕见病带到大家的视野。

 

白岩松介绍,长期以来,罕见病由于患病人数少,药品开发成本高,一直是几十万一针的天价,而想取得不错的效果,一年又要注射好几针。上百万元的负担,几乎很少有家庭能承受,很多故事也就在折磨与眼泪之中,走向了最心碎的结尾。

 

好消息是,明年11日开始,又将有7款罕见病药物纳入医保目录,降价幅度几乎是打了0.05折。这些等待药物的患者怎么样了?他们的药物能够及时到位吗?未来,还需要哪些努力构建更成熟的罕见病政策体系?

 

罕见病如何破解确诊难?

目前,罕见病治疗,跟当下抗击新冠疫情有点像,那就是早诊早治,早预防效果更好,但是不少罕见病患者都曾经历过不同程度的诊断困难。

 

有数据统计,我国罕见病患者平均确诊所需时长为1-3年,有人对一类罕见病做回顾性研究发现,有一位患者被误诊长达33年,在这期间患者反复去了十几家医院,用了许多不适合自己的药物,错过了宝贵的治疗时间。这到底怎么产生的?有解决途径吗?

 

北京协和医院神经病学系主任崔丽英介绍,对罕见病的罕见经验还有检测手段,这是我们医务界本身问题,无论是临床经验也好还有诊断技术也好,要进行培训。因为医学毕竟是经验的医学,我们有很多医生,他在协和医院学习期间,他见过一例,回当地看病的时候,比如说罕见病,他一看这个怎么像个罕见病。所以像基层医院,其实要对罕见病要进行宣教,对有些罕见病他们能够怀疑。然后他们及时转诊,我们不能要求所有的基层医生,都能诊断罕见病,但是诊断明确以后回到当地,他们可以进行随诊、后续开药、照料,我觉得这个就很好了。

 

如何更兼顾罕见病患?

被确诊了罕见病后,摆在他们眼前的大多就是2个问题:这病能治好吗?我们治得起吗?事实上,治疗困难和治疗费用高,也是大多数罕见病患者的痛点。

 

目前,全球大约只有5%10%的已知罕见疾病有药可治,而治疗罕见病的这份孤儿药往往又费用高昂。

 

面对好不容易才被确诊的罕见病,我们下一步该做什么?

 

目前,全球能够被诊断出的罕见病约有七千多种。中国仅有40余种罕见病治疗药被纳入医保药品目录,其中,今年通过谈判纳入了7种。虽然这些只是冰山一角,但也让不少罕见病群体看到了希望。

 

国家医保局医药服务管理司目录处处长张西凡介绍,从提升保障水平的角度,我们希望更多的罕见病治疗用药进入目录,更好地满足患者的基本用药需求,但其实大家也都知道,我们基本医保制度定位就是保障基本,因此必须坚持尽力而为、量力而行。

 

在基本医保保障能力有限的情况下,为了维护医保基金安全,只能将保基本设为优先项,但在面对每一个不该被放弃的罕见病小群体时,社会更应探索构建更多元的保障体系。

 

国家医保局医药服务管理司目录处处长张西凡称,同时这几年我们也支持一些地方,通过商业健康保险,通过慈善救助等方式,缓解这个罕见病患者的费用负担,这也是发挥社会力量,在医疗保障领域的一个探索。

 

一提罕见病,大家看到罕见两个字,就以为人数非常少,其实这个罕见,只是指在整个人群当中,发病比例不大,但如果把所有罕见病的患病人都加起来,全国2000万,您说小吗?而且中国现在每年罕见病患者还以20万的数字在增长,这同样不小,更何况一个人的生命也是生命,我们也该以人为本,这就需要包括药物研发、观念改变、确诊的水准等等加在一起全社会的进步。11日,最新版国家医保药品目录就要执行了,对于很多罕见病的患者来说,这就是光,但愿在20222023这样的光更大更亮。

 

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